Os pais do pequeno Guilherme Romagnoli, de apenas cinco meses de vida, estão correndo contra o tempo para arrecadar dinheiro para custear o tratamento do filho, diagnosticado com uma doença degenerativa rara, a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1.
Para impedir o comprometimento dos movimentos motores da deglutição e de funções respiratórias, o bebê precisa de uma medicação que custa R$ 372 mil.
Amigos e familiares iniciaram uma mobilização pelas redes sociais, além de uma campanha de arrecadação online, por meio do aplicativo Vakinha.
Um vídeo gravado pelo vice-prefeito de Jussara, Robison Pedroso da Silva, explicando a situação e pedindo ajuda já teve mais de 1,5 mil compartilhamentos. Segundo a mãe do bebê, Cássia Medeiros, o valor arrecadado está aumentando cada vez mais e os representantes de Jussara não estão medindo esforços para ajudar.
“Hoje terminamos de organizar os documentos para entrar com pedido judicial para o pagamento da medicação, mas enquanto isso vamos arrecadando, porque a doença não espera. Sabemos que a Justiça é demorada”, afirmou.
O Spinraza, de produção alemã ou italiana, é o único capaz de produzir a proteína que estabiliza o neurônio motor, tendo como resultado o bloqueio da doença e a cura. Como não é disponibilizado pelo SUS, só pode ser custeado pelo poder público por meio de medida judicial, como explicou Cássia. Inicialmente, Guilherme precisa tomar sete doses. Enquanto isso, ele faz sessões de fisioterapia, hidroterapia e fonoaudiologia para fortalecer a musculatura e retardar a doença.
Como ajudar
As doações podem ser feitas pela arrecadação online ‘AME Guilherme’ no site Vakinha ou em depósito bancários nas contas: Banco do Brasil – Agência 0618-1 C/C 33679-3 ou Sicredi – Agência 0718 C/C 88235-1, em nome do pai de Guilherme, André de Almeida Romagnoli – CPF 067.323.359-60.
Com informações: Tribuna de Cianorte
